SONMANŞET.COM- Mersinli bir ailenin kızı olan Yağmur Deniz henüz 26 aylık, minik bedeni ile hayatta kalmak için büyük mücadeleler veren, SMA Tip 1 hastası dünyalar tatlısı bir savaşçı ve yaşamak istiyor.

Bu hastalık bebeklerin omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek zamanla yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran ölümcül bir kas hastalığı.

Düşünün ki pamuklara sarmaya kıyamadığınız, mis kokulu yavrunuza ne anne sütünüzü verebiliyorsunuz boğulur diye, ne kucağınıza alıp sarılabiliyorsunuz nefes alamaz diye. Yağmur Deniz’in de ne boğazından bir damla su geçmiş, ne de annesinin göğsünde huzurla dinlenebilmiş. Midesine açılan bir peg yardımıyla besleniyor. Boğazına açılan trake ile nefes alabiliyor. 26 aylık ömrünün 12 ayını soğuk yoğun bakım odalarında, ailesinden uzakta geçirerek büyümüş.

Çok yakın zamana kadar bebek ölümlerinin bir numaralı sorumlusu olan bu hastalık artık çözümsüz olmaktan çıkarken, 2018 yılında geliştirilen, 2019 yılında   Amerika’dan (FDA) ve Avrupa’dan (EMA) onay alan ZolgenSMA isimli ilaç, tek doz kullanılarak hastalığı tedavi edebiliyor. 

Şu an 40’ın üzerinde ülkede, bir çoğunda devlet güvencesiyle uygulanıyor. Ülkemizde henüz bulunmayan bu ilacın getirilmesi için SMA’lı bebeklerin aileleri ve Sağlık Bakanlığı arasındaki görüşmeler devam ederken, ülkemizde olmayan, bu mucizevi ilaca “ZolgenSMA”ya ulaşmak ise hiç de kolay değil. Maalesef bu ilaç aynı zamanda dünyadaki en pahalı ilaç.

Bu nedenle Yağmur  Deniz’in ailesi Valilik Onaylı bir bağış kampanyası başlatmış. Valilik kontrolünde olan IBAN numarasına bağışta bulunabiliyorsunuz.
Bunun dışında Yağmur Deniz’e tüm GSM operatörlerden NEFES yazıp 7021’e SMS göndererek bile 20 tl destek olabiliyorsunuz.

Kampanyanın şu ana kadar %10’u tamamlanmış ama vakit dar.
Çünkü Yağmur Deniz’in bu ilacı alabilmesi için ve iyi etkilerini görebilmesi için kilo kriterine uyması ve 13.5 kilo olmadan ilacı alması gerekiyor. Şu an 12.5 kilo olan Yağmur Deniz’in son 1 kilo’yu almaması gerekiyor.

Bizler bir lokma fazla yesin diye evlatlarımızın peşinde koştururken bu bebeğimizin annesi yavrusu ağladığı halde onu aç bırakmak zorunda.  Her gün yaşanan kas kayıplarına bir de bu ağır süreç eklenince omuzlarında taşıdıkları yük daha da ağırlaşmış.

Genç anne babamıza omuzlarında bu yükü nasıl taşıdıklarına;
“Yolumuz uzun, vaktimiz dar ama güzel insanlar sayesinde başaracağız.
Bu ülkenin güzel insanlarına güveniyoruz, umudumuz var.” diyorlar.
“Ne kadar çok kişi Yağmur Deniz’in sesini duyarsa ve yardım ederse kampanyamızı o kadar hızlı bitirebiliriz. Daha önce bu şekilde 60 bebeğimiz kampanyasını bitirdi. Yağmur Deniz de onlardan biri olacak, inanıyoruz. Ancak hızlanmamız da şart, Yağmur Deniz zamanında ilacını alamazsa yavaş yavaş ellerimizden kayıp gidecek ve bizim bunu kaldırabilecek gücümüz yok. Bizi ayakta tutan, tüm zorluklara göğüs gerdiren tek şey bir gün yavrumuzun ilacını alacağı umudu.” cevabını alıyoruz.

Yağmur Deniz’den başka sağlıklı iki kızları daha olan aile maalesef hem maddi hem manevi olarak zor şartlarda yaşıyor. Anne Serap Hanım, hareket kabiliyeti olmayan bebeğin başından gece gündüz ayrılamazken, baba Mehmet Bey her  gün işten sonra stand kurarak, instagram üzerinden canlı bağış yayınları açarak yardım toplamaya çalışırken, bir yandan da hiç dinlenme fırsatı bulamadan hastaneye anne ve bebeğe yetişmeye çalışıyor.

Yağmur Deniz’e yardım etmek için tüm bilgilere instagram hesabı üzerinden ulaşabilirsiniz. @yagmurdeniz_smatip1